De eerste kunstalvleesklier is bijna een feit. Maar sommige mensen met diabetes type 1 gaan nu al zelf aan de slag met een doe-het-zelf (hybrid) closed loop, in het kader van #wearenotwaiting. Dat kan met apps zoals OpenAPS en Tidepool Loop. Wat is dat en hoe pak je het aan? Looper Marcel deelt zijn ervaringen.
Marcel Zandvliet heeft al 30 jaar diabetes type 1 en begon in 2016 met zijn doe-het-zelf kunstalvleesklier. Een nogal technisch klusje, maar hij heeft geen technische opleiding gedaan. ‘Ik ben psycholoog, maar wel geïnteresseerd in techniek. Ik had een Dexcom sensor met een aparte reader, maar wilde die liever uitlezen op mijn telefoon. Daar bleken mensen een stukje software voor te hebben gemaakt.
‘Ik vond dat eerst nog te technisch, maar bleef de ontwikkelingen in de gaten houden. Later vond ik OpenAPS software. Dat was het eerste ‘loop’-systeem. Toen besloot ik daarmee aan de slag gegaan. Mijn HbA1C was wel goed, maar ik vond dat ik toch nog te veel schommelde. En daarnaast vond ik het gewoon leuk om dit te proberen.’
Zelf hybrid closed loop maken
Wat maakte Marcel precies? Hij maakte een hybrid closed loop systeem om bijna volledig automatisch de juiste hoeveelheid insuline te krijgen. Zo’n ‘kunstalvleesklier’ heeft als belangrijkste onderdelen: je pomp, een CGM, een klein computertje en in sommige gevallen een ‘rig‘.
Het computertje berekent met je sensorgegevens hoeveel insuline je op elk moment moet krijgen. Je bloedsuikers komen vanuit je CGM via internet of via Bluetooth bij het computertje binnen. Vervolgens communiceert het computertje via een rig (verbinding tussen software en hardware) en radiosignalen met je pomp. De manier waarop de onderdelen met elkaar ‘praten’, is ook afhankelijk van de gebruikte pomp en sensor. Dat bepaalt ook welke onderdelen je precies nodig hebt. Later heeft Marcel zijn computertje overigens vervangen door een smartphone.
De ervaring van zelfbouwen
Marcel gebruikte in die begintijd een Medtronic Veo 754 en een Dexcom G4. Toen alle onderdelen, batterij en kabeltjes eenmaal binnen waren, was het een kwestie van in elkaar zetten en de software goed instellen. Dat is natuurlijk nog niet zo makkelijk. De eerste weken werkte zijn nieuwe systeem lang niet altijd goed. ‘Ik zat soms tot diep in de nacht te puzzelen als het nog niet goed ging. Ik moest telkens uitzoeken wat er mis was. Dat kostte veel tijd. Dat moet je wel willen als je hieraan begint.’
De eerste controles in het ziekenhuis
Na de opstartfase lukt het Marcel steeds beter om binnen de streefwaarden te blijven. ‘Nu bespaart het dagelijks tijd en aandacht. Voor het grootste deel van de tijd kan ik er gewoon op vertrouwen dat het werkt.’
De eerste controle bij de diabetesverpleegkundige was natuurlijk spannend. ‘Toen ik de eerste keer in het ziekenhuis kwam, bleek dat ik een HbA1c van een gezond persoon had. Nu is het wel weer iets hoger, maar nog steeds veel beter dan ervoor. Het effect is vooral dat ik veel meer tijd binnen acceptabele waarden zit dan toen ik het systeem nog niet gebruikte.’
Zijn diabetesverpleegkundige was van tevoren op de hoogte. ‘Mijn arts en verpleegkundige vinden het goed dat ik dit doe. Ze zijn geïnteresseerd in hoe het gaat, maar het blijft wel echt mijn eigen project.’
Geen piek meer na maaltijden
Vooral rondom de maaltijden en tijdens het sporten merkt Marcel de voordelen. ‘Op mijn werk had ik na de lunch vaak een piek. Ik was gewoon wat suf. Dat begon steeds meer te hinderen.’ Het loop-systeem van Marcel geeft microbolussen, zodat hij na het eten minder schommelt. Soms geeft Marcel een halve bolus zelf en geeft zijn systeem daarna de andere helft in microbolussen. Marcel hoeft dus nog maar weinig zelf te doen als zijn kunstalvleesklier goed werkt.
Beter sporten
Ook bij het sporten merkt Marcel de voordelen van zijn systeem. ‘Als ik ging hardlopen, probeerde ik een bloedsuiker van 12 à 14 te hebben. Dat hoeft nu niet meer: ik start nu onder de 10. Ik voel me daardoor beter tijdens het hardlopen. En ik blijf constanter. Ik loop halve en hele marathons. Na een uur begonnen mijn bloedsuikers altijd te zwabberen. Nu voel ik me tot het einde toe goed.’ Hij laat zijn app nog wel weten dat hij gaat sporten.
Online community Looped-NL
Al heel snel kwam Marcel online in contact met andere mensen die een hybrid closed loop-systeem gebruikten. Hij schat dat er wereldwijd al enkele duizenden mensen zijn die dit doen. In Nederland zijn dat er ‘misschien 20 of 30.’ Hij richtte de Facebookgroep Looped-NL op, als Nederlandse variant van de internationale groep Looped. Deze groep is ook te vinden onder de hashtag #wearenotwaiting.
#wearenotwaiting
De beweging #wearenotwaiting ontstond toen iemand in 2013 de radioverbinding van Medtronic pompen hackte. Medtronic gaf enkel een waarschuwing toen dit bekend werd. De pomp werd niet teruggeroepen. Sommige mensen met diabetes type 1 besloten toen dat ze niet meer wilden wachten op een meer automatisch systeem. Zo begonnen de pogingen om zelf een kunstalvleesklier te bouwen met behulp van deze ‘hack’. En dat werd langzaam maar zeker een succes.
De eerste zelfbouwers
Als eerste ontwikkelden de zelfbouwers OpenAPS. Om deze software te kunnen gebruiken, had je een apart zakcomputertje nodig met het besturingssysteem Linux. Later kon het ook op een iPhone, met het systeem ‘Loop’. In 2017 kwam er ook een systeem voor Android-telefoons: ‘AndroidAPS’. Je hoeft daarvoor net iets minder zelf te bouwen dan bij OpenAPS. Marcel stapte na een tijdje over op deze nieuwe app voor Android-telefoons. ‘Dit systeem is minder kwetsbaar en met de app op je telefoon kun je veel beter zien of het systeem goed werkt’, vertelt Marcel.
Voor wie is dit geschikt?
Natuurlijk is dit nog steeds een aardig technisch verhaal. Lang niet iedereen met diabetes ziet het zitten om zijn eigen hybrid closed loop-systeem in elkaar te zetten. Het is voor veel mensen met diabetes type 1 nogal wat om de controle uit handen te geven. Een zelfgebouwd systeem is bovendien nog niet uitgebreid medisch onderzocht. Iedereen is volledig zelf verantwoordelijk. Wie zo’n systeem voor zichzelf overweegt, kan met vragen vaak niet terecht bij de internist of diabetesverpleegkundige. Er zijn namelijk nog geen medische protocollen voor gemaakt.
Verschil met MiniMed 670G
De MiniMed 670G komt nog het dichtst bij de doe-het-zelf hybrid closed loop-systemen. Toch zijn er duidelijke verschillen. De MiniMed 670G corrigeert door aanpassing van de basaalstand. Het systeem van Marcel doet dat ook maar bij snellere stijgingen dient zijn systeem ook microbolusjes toe Schommelingen en vooral pieken zouden dus nog kleiner moeten zijn met zijn hybrid closed loop-systeem. Bovendien bepalen Marcel en de andere zelfbouwers hun streefwaarde en andere instellingen zelf. Bij de MiniMed 670G zijn verschillende instellingen door de fabrikant ingesteld.
Tidepool gaat voor officiële app
Fabrikanten van pompen en sensoren zien gelukkig dus ook waar de zelfbouwers mee bezig zijn. De technische mogelijkheden bestaan al een tijdje, maar de veiligheid en de effectiviteit waren nog niet goed onderzocht. Mede dankzij de zelfbouwers vinden hybrid closed loop-systemen nu toch hun weg naar de markt. Dit gebeurt in samenwerking met fabrikanten.
Voordat overheden goedkeuring en zorgverzekeraars vergoedingen geven, moet een product uitgebreid getest zijn. Die stappen worden nu in de VS gezet bij Tidepool. Dit bedrijf maakt een op de doe-het-zelf variant gebaseerde iPhone-app voor verschillende pompen en CGM-sensoren. De app zal Tidepool Loop gaan heten.
In Frankrijk werkt Diabeloop aan een apparaat (DBLG1), in eerste instantie voor de Kaleido patch pomp en de Dexcom G6 sensor. Het bedrijf werkt ook samen met Cellnovo. Diabeloop kreeg vorig jaar de eerste Europese goedkeuring (CE-markering) voor hun apparaat. Waarschijnlijk komt het apparaatje in de eerste helft van 2019 op de markt.
Marcel wil straks opnieuw overstappen: ‘Mijn voorkeur gaat uit naar de Omnipod DASH en Tidepool Loop. Ik vind het prettiger om een pomp zonder slangetjes te hebben. En als met dat systeem iets niet werkt, dan is dat ook makkelijker te verhelpen, doordat de fabrikanten meewerken.’
Dit artikel is gepubliceerd op diabetestype1.nl, de community voor mensen met diabetes type 1, een initiatief van het Diabetes Fonds. De kenmerken van de genoemde systemen zijn hier overzichtelijk weergegeven in een tabel.
Foto: Marcel van Zandvliet
Meer lezen?
- Complicaties voorspellen met de AGE-reader- ook bij type 1?
- Tweelingen met diabetes helpen kennis vooruit
- Dierlijke en humane insuline
Tags