De kennis van ervaringsdeskundigen benutten voor onderzoek. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Alzheimeronderzoekers en mantelzorgers vertellen over hun ervaringen in een toolkit.
Alzheimer Nederland vraagt onderzoekers om in hun aanvraag voor subsidie al na te denken over de rol van ervaringsdeskundigen. De onderzoekers misten hiervoor handvatten en inspirerende verhalen. Ik hield een serie interviews met onderzoekers en mantelzorgers van mensen met dementie. Hun ervaringen vormen de basis voor een toolkit patiëntparticipatie.
De toolkit bevat artikelen voor onderzoekers die ervaringsdeskundigen willen betrekken bij hun onderzoek. De artikelen gaan in op de vragen Wat?, Waarom?, Wanneer? en Hoe? Vervolgens vertellen vier onderzoekers en vier mantelzorgers over hun ervaring met patiëntparticipatie bij onderzoek.
Tags